Erfahrungen während der Erkrankung am Hodgkin Lymphom

Benannt nach seinem Entdecker Sir Thomas HODGKIN. Das Hodgkin Lymphom (syn. Morbus Hodgkin, Lymphogranulomatose, Hodgkin's disease) ist eine bösartige Erkrankung des lymphatischen Systems. Im Vergleich zu anderen bösartigen Erkrankungen ist das Hodgkin Lymphom selten, jedoch unter den bösartigen Lymphknotenerkrankungen (Lymphomen) ist es relativ häufig. Quelle: www.lymphome.de

Alles begann - wahrscheinlich schon vor mehr als einem Jahr bevor die Krankheit bei mir entdeckt wurde. Das sog. Hodgkin Lymphom teilt sich in vier Stadien ein, wobei leider oft immer erst ab dem dritten Stadium bemerkbar wird, das etwas nicht stimmt. Die Erkrankung vorher fest zu stellen, ist meist nur durch einen Zufall anlässlich ggf. anderer Erkrankungen und Untersuchungen möglich. In beiden Leisten wurden Schwellungen entdeckt, die ich zunächst nicht sonderlich beachtete und etwas später für Leistenbrüche hielt, weswegen ich aber dann doch zum Arzt ging um das abklären zu lassen. Der diagnostizierte jedoch Lympfknotenschwellungen und überwies mich zu einem Facharzt. Dieser Facharzt, ein Onkologe, hatte von Beginn an den Verdacht das es sich hierbei um das Hodgkin-Lymphom (früher: Morbus Hodgkin) handelte , eine Krebserkrankung die das komplette Lympfsystem angreift. Hierfür sprechen die Schwellungen und die typischen Sympthome welche ich zeigte wie z.B. ungewollte Gewichtsabnahme, Schwindel, Leistungsschwäche und Fieber.Es folgten sodann eine Reihe an diversen Untersuchungen. Zuerst hatte man versucht mittels einer Biopsie eines Lympfknotens heraus zu finden, ob es sich tatsächlich um diese Lymphomerkrankung handelt was aber nicht bestätigt werden konnte. Hierfür bin ich dann an beiden Leisten ambulant operiert worden. Sodann erfolgte eine Knochenmarksbiopsie die jedoch auch wenig an neuen Erkenntnissen erbrachte. Da die gezeigten Symptome allerdings auch auf noch andere Krankheiten deuteten, sind zusätzlich auch noch z.B. HIV und Syphillis getestet worden, was sich jedoch als negativ herausstellte.

Hierfür bin ich dann an beiden Leisten ambulant operiert worden. Sodann erfolgte eine Knochenmarksbiopsie die jedoch auch wenig an neuen Erkenntnissen erbrachte. Da die gezeigten Symptome allerdings auch auf noch andere Krankheiten deuteten, sind zusätzlich auch noch z.B. HIV und Syphillis getestet worden, was sich jedoch als negativ herausstellte. Bis hierhin waren bereits Wochen vergangen in denen ich auf Untersuchungsergebnisse und neue Termine warten musste. Während dieser Zeit spürte ich fast täglich wie es immer schlechter wurde mit meiner körperlichen Verfassung ...in den letzten Wochen jetzt, kann ich kaum mehr was alleine erledigen weil die Kraft einfach nicht dafür da ist und der Kreislauf bei der auch noch so geringen Anstrengung gleich in den Keller sackt. Bis hierhin hatte ich bereits mehr als 14Kg abgenommen. Tagelang lag ich im Bett mit Schweissausbrüchen, Fieber (bis zu39°) und Schüttelfrost der oft bis zu einer Stunde anhielt. Nach einer Ultraschalluntersuchung und einer CT-Untersuchung in einem Röntgeninstitut hat sich der Onkologe mit dem Röntgenarzt und den Pathologen in soweit abgesprochen das es schliesslich das Beste wäre einen Lymphknoten mal ganz heraus zu operieren um diesen eingehend untersuchen zu können. Hierfür habe ich kurzfristig einen Termin fürs Krankenhaus bekommen. Zwei Tage später lag ich dann auch schon drin. Sofort am nächsten Tag hatte ich die Operation. Während man auf die pathologischen Ergebnisse wartete, wurde ich 14 Tage lang dann auch wegen des Fiebers und des Schüttelfrost behandelt , was gegen Ende meines Aufenthaltes auch gut weg ging.

Ich bin also an Krebs erkrankt. Es hat mich am Ende nicht mehr so sehr erschreckt da im Vorfeld schon sehr viel hierüber durch den Arzt aufgeklärt wurde, der dies ja von Beginn an vermutete. Auch wuchs das eigene Interesse mehr hierüber zu erfahren. Deswegen sind z.B. auch aus dem Internet sehr sehr viele Informationen ins Haus gekommen welche die Krankheit noch etwas deutlicher machten. Das Hodgkin Lymphom (früher: Morbus Hodgkin) ist zum Glück

die einzige Krebsart die sich zu 80-95% vollständig heilen lässt. Bis dahin aber ist es ein langer Weg. Um den Krebs zu besiegen bedarf es einer Chemotherapie, die bei meinem Onkologen ambulant durchgeführt wird. Unbehandelt führt er zum Tode. Das folgende Bild zeigt in etwa wo sich überall Lympfknoten in unserem Körper befinden. Bei mir waren es die Lympfknoten in beiden Leisten, die durch Anschwellen signalisierten das etwas nicht in Ordnung ist.

Nachdem ich eingehend darüber aufgeklärt wurde wie diese Chemotherapie wirkt und welche Nebenwirkungen ggf. auftreten können habe ich bereits den ersten Zyklus (von 6) hinter mir. Die Intravenöse Verabreichung des Medikamentes dauert etwa immer 3 Stunden da das Medikament langsam in die Vene einlaufen muß. Nach dem ersten Zyklus wieder zuhause hatte ich am späten Nachmittag eine seltsame Erscheinung: ich konnte nicht mehr gehen , meine Beine nicht mehr spüren. Wollte vom Sofa aufstehen und bin sofort eingesackt und hingefallen. Keinerlei Kraft mehr in den Beinen.

Aufstehen hatte ich etwa dreimal probiert und genauso oft bin ich wieder hingefallen. Am späten Abend kam dann der Arzt und meinte das er eine solche Nebenwirkung noch nicht erlebt hätte. Ich bekam eine Spritze und sollte den nächsten Tag abwarten und ggf. die Fortsetzung des Zyklus (ein Zyklus ist immer an zwei Tagen) aussetzen bis es wieder besser geht. Am übernächsten Tag ging es dann wieder. Ich konnte wieder laufen...wenn auch etwas schwerfällig, aber es ging. Die Chemotherapie ging dann auch recht zügig weiter.

Da ich zuerst im Röntgeninstitut und später dann noch mal im Krankenhaus ins CT kam, wurde mir ziemlich kurz hintereinander das notwendige Kontrastmittel verabreicht. Dieses Mittel aber hat negative Auswirkungen auf die Schilddrüse. Gemerkt habe ich zunächst nichts. Nachdem ich schon wieder eine Weile nach dem ersten Zyklus zuhause war, bekam ich plötzlich eine solche mit erheblichen Schmerzen verbundene Verstopfung (auch Nebenwirkung der Chemotherapie) so, das ich mit dem Notarztwagen wieder ins Krankenhaus gebracht werden musste. Diesesmal jedoch hier ins Bedburger Krankenhaus. (vorher Bergheim).Dort hat man neben der Behandlung der Verstopfung festgestellt, das meine Schilddrüse

komplett nicht richtig funktioniert, was auf die Menge an Verabreichung der Kontrastmittel zurück zu führen sei.Hierwegen mu߸ ich nun für lange Zeit entsprechende Medikamente einnehmen. Die eigentliche Ursache für meinen Aufenthalt dort wurde auch nach einigen Tagen wieder behoben. Etwa dreimal wurde ein Einlauf gemacht und ich bekam entsprechend Abführmittel. 10 Tage war ich insgesamt im Bedburger Krankenhaus von dem ich an dieser Stelle einmal sagen möchte, das dort die Patienten 1a behandelt werden und allesamt die dort arbeiten grundfreundlich sind. Zum Zeitpunkt meines Aufenthaltes im Krankenhaus habe ich dann auch noch weiter abgenommen. Hier wog ich nur noch 55 Kg von einst 75 - 78 Kg.

Nun bin ich seit ein paar Tagen wieder zuhause und warte auf den neuen Termin für den zweiten Zyklus der Chemotherapie. Ich hoffe natürlich das es sich mit den Nebenwirkungen jetzt erledigt hat, die eigentlich noch anstrengender sind als die Chemotherapie selbst. So ab und zu hatte ich den Eindruck das gerade ICH wohl alles an Nebenwirkungen erhalte was möglich ist ....es reicht bis hierhin jedoch. So'ne Verstopfung z.B. gönn ich niemandem. Die Schmerzen waren fast unerträglich.Jetzt bleibt abzuwarten wie die Chemotherapie letztlich wirkt.

Bis zu einem Ergebnis wird es nächstes Jahr werden. Zeit, in der ich nicht arbeiten und nichts weiter tun kann kann als mich eben der Chemotherapie aussetzen und darauf hoffen das sich Krankeit vollends ausheilt. Zur Stunde bin ich immer noch ziemlich schwach, kann kaum was tun und mu߸ zusehen das ich mich ruhig verhalte damit ich nicht vielleicht irgendwo umkippe. Der Arzt meint das sich dieser Zustand - der sich Fatigue nennt (französich für Müdigkeit) und insbesondere im Zusammenhang mit Krebserkrankungen steht - nach der "Chemo" wieder legen wird.

Ich euphoriere nicht unablässig mit dem Willen dagegen anzukämpfen um den Krebs zu besiegen. Ich lasse alles eher über mich ergehen und warte ab wie es sich entwickelt. Geduldig ertrage ich die Chemozyklen (wobei die mich jedesmal immer mindestens ne Woche aus dem Verkehr zieht) und kann realistisch betrachtet doch eh nichts anderes tun als mich den Gegebenheiten hin zu geben. Es hat auch nichts mit aufgeben zu tun, wenn ich sage: "so wie es kommt ist es gut".

Aufgeben wäre, wenn man denn etwas dagegen tun könnte , es aber unterlässt. Das ist hier nicht der Fall. Ich kann nur abwarten und das tun, was der Arzt sagt - sonst nichts. Ich habe keine aktuellen Ziele mehr , ich werde wohl auch zukünftig nie einen Ferrari besitzen oder nach Dubai reisen, ein Haus bauen oder noch Familie gründen. Mit 47 hat man höchstwahrscheinlich schon mehr Tage hinter als vor sich. Also mach ich mir keine großen Gedanken. Entweder es wird gut oder ansonsten ist es eben sowie es ist.

Während ich nach dem zweiten Zyklus am Abend noch mit extremer Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen hatte und ich für mindestens 1 Woche wirklich nur flach gelegen habe, gehts mir jetzt nach dem dritten Zyklus auch den zweiten Tag danach noch recht gut und habe keine Beschwerden (noch nicht).   Ich scheine es diesesmal offensichtlich besser zu vertragen und bin froh, das ich auch weiterhin etwas beweglicher bleibe und zumindest die ein oder andere Arbeit im Haushalt mit erledigen zu können.

...stehe ich kurz vor dem letzten Zyklus. Offen gestanden: ich kann keine Infusionen mehr sehen. Da geht es mir wieder etwas besser und schon geht es mit jeder neuen Infusion erneut damit los das ich für mindestens 1Woche aus dem Verkehr gezogen bin - mal mehr mal weniger , aber immer ist es so, das ich dann doch schon wieder erheblich Einbußen hinnehmen mu߸. Mein Gewicht hat wieder zugenommen und immer so in etwa 2-3Wochen nach der jeweiligen Infusion fühle ich mich besser - mit einigen Einschränkungen. Nach dem jetzt letzten Zyklus

ist erstmal eine Blutuntersuchung und ein Gespräch mit dem behandelndem Arzt angesagt (steht z.Std. noch aus). Wie die Ergebnisse sind bleibt also noch ab zu warten. Die ursprüngliche Lympfknotenschwellungen (die ja anfangs alles auslösten) sind weitestgehend zurückgegangen. Mit etwas Mühe kann man sie aber dennoch erkennen. Nach dieser Geschichte wird dann wohl - wenn alles gut verlaufen ist - eine Art Aufbautraining erforderlich sein ...wird aber auch erst noch mit dem Arzt besprochen.

Ein paar Tage nach der letzten Infusion hat es mich schon wieder aus den Schuhen gehauen. Übers Wochenende konnte ich nur noch liegen , mich kaum bewegen, hatte Schüttelfrostanfälle und Fieber. das ging ein paar Tage lang so ....jetzt, etwa 1Woche weiter geht es eigentlich wieder , brauche zumindest schon mal nicht mehr andauernd liegen. In diesen Phasen konnte ich immer wieder merken,

wie es in mir drin an den unterschiedlichsten Stellen immer ganz plötzlich an fing zu "zwicken"  ...wie kleine Nadelstiche. Ein direkter Zusammenhang mit einer aktuell verabreichten Infusion ist mir leider nicht erklärt worden, ich denke aber das dies das Infusionsmittel bewirkt. Irgendwie stellte ich mir dann immer vor, das gerade - immer wenn es irgendwo "zwickt" - irgendwelche Krebszellen bekämpft werden.

Endlich war es soweit: die abschliessende Untersuchung. Nachdem die Chemotherapie abgeschlossen war konnte heute am 23.03.2010 festgestellt werden, das der Krebs besiegt wurde ....ALLE Werte waren in Ordnung. Ich bin zwar auch noch weiterhin eine ganze Weile wohl noch mit den "Ausläufern" der Chemo konfrontiert, doch die jetzt noch vorhandenen Beeinflussungen würden sich im Verlaufe der nächsten Wochen und Monaten nach und nach legen. Zur Zeit bin ich immer noch etwas schwach auf den Beinen und auch sowohl Fingerspitzen als auch Zehenspitzen fühlen sich an wie "eingeschlafen" , der Kreislauf ist auch nicht grade der Beste..... kommt aber alles wieder. Nun muß ich zunächst alle drei Monate (für 1 Jahr) zur Nachuntersuchung ...danach alle zwei Jahre. Nach etwa fünf Jahren wird sich feststellen lassen ob die Gefahr eines Rückfalles endgültig ausgeschlossen ist. Da die Krebserkrankung mit all ihren sonstigen Nebenwirkungen und Lebensbeeinträchtigungen natürlich Spuren hinterlassen hat, wird jetzt im Anschluss noch eine psychotherapeutische Aufarbeitung in "Angriff" genommen. Schön, wenn man bei solchen Schicksalsschlägen jemanden hat, der einem uneingeschränkt zur Seite steht.    Dankeschön Gaby

Jetzt, nach einigen Wochen ist erstmal eine onkologische Rehabilitation beantragt, d.h. wahrscheinlich werde ich für ne Weile in Kur müssen um mich wieder aufzubauen. Nach dem jetzigen Stand der Dinge sprich: meiner derzeitigen körperlichen Verfassung wurden in Erstgesprächen zur Reha bereits Begriffe wie mögliche Erwerbsunfähigkeitsrente genannt womit ich mich allerdings noch nicht anfreunden kann da ich erst zu diesem Zeitpunkt 47 bin und sich mein gesundheitlicher Zustand schliesslich auch noch bessern kann. Was in so'ner Reha dann auf mich zukommt weiß ich z.Zt. leider nicht , bin aber zuversichtlich daß das ein oder andere Manko dort behoben werden kann. Was hier behandelt werden soll, sind die Spätfolgen der Chemotherapie und die Einbußen aus Mangel körperlicher Ertüchtigung. Bei dieser Reha sollte dann am Ende festgestellt sein, wozu ich beruflich dann noch in der Lage bin, wonach sich alles weitere dann entscheiden wird sprich: Arbeitsaufnahme, Fort/Weiterbildung/Umschulung etc. Zur Stunde ist noch alles offen aber es ist gut das es jetzt wieder weitergeht - in den Wochen in denen nichts passiert, fällt mir schon so langsam die Decke auf den Kopf.

Nun war ich für einige Wochen in Reha. In Bad Nauheim in der dortigen Taunusklinik. Behandelt wurden dort meine psychovegetative Erschöpfung, Depressionen und etwas wegen eines zusätzlichen Bandscheibenproblems. Jeden Tag gab es "Anwendungen". Von Bewegungstraining in der Gruppe , über automatische Massagen (Medi-Jet) bis hin zu Gymnastik und Entspannungstraining. In der Kürze meines Aufenthaltes dort, hat die ein oder andere Anwendung schon ein wenig geholfen. Besonders hervor zu heben wäre das Engagement der Klinik in Zusammenarbeit mit dem dortigen Sozialdienst hinsichtlich einiger beruflichen Perspektiven , die sich nach meiner Krankheit und der immer noch nachhaltigen Tragweite an körperlicher Erschöpfung, von dort aus ergaben. Doch das, wird ein anderes Thema sein. Zunächst werde ich wohl - nicht zuletzt auch auf Empfehlung der Klinik - einen Schwerbehindertenausweis beantragen.

Die in der Reha begonnenen sportlichen Aktivitäten werden hier an meinem Wohnort wohl weitergeführt . Alles in allem war mein Aufenthalt im Taunus mehr als angenehm. Im Gegensatz zu den eigenen vier Wänden die mich tagtäglich mit zunehmend häßlicherer Fratze anstarrten, war es eine willkommene Abwechslung im Jahr 01 , nach meiner Erkrankung. Neben den therapeutischen Maßnahmen habe ich hier viele sehr sehr nette Menschen kennen lernen dürfen - mehr oder weniger mit gleichen Schiksalen behaftet , oft aber auch noch viel schlimmer dran, als ich. Nun bin ich seit einiger Zeit wieder zuhause und fühle mich gut (...wenn auch nicht topfit) und zumindest ist meine Allgemeinverfassung als sehr positiv einzustufen. Jetzt, nach der REHA, stellen sich mir neue Aufgaben die es zu erledigen gilt mit neuen Zielen die neue Kraft verleihen.

....wenn man das so sagen kann, waren noch einige Dinge zu erledigen die aber dennoch mit den Auswirkungen zusammenhängen. Da vieles infolge der nachträglichen Einbußen leider noch eine ganze Weile sicherlich nicht mehr so einfach gehen, habe ich nach der Beantragung nun meinen Schwerbehindertenausweis (60% Schwerbehindert) erhalten. Mein Rentenversicherungsträger hat mir zusätzlich nach Erstellung eines medizinischen Gutachtens die Finanzierung für den Neueinstieg ins Berufsleben zugesichert. Wie sich dies letztlich gestaltet kann zur Stunde noch nicht gesagt werden. Momentan finden Gespräche mit Beratungsstellen statt. Wegen der Aktualität nutze ich die Zeit auch,

um im Zusammenhang eben MIT der Krebserkrankung meine Unterlagen für etwaige Bewerbungen zu ändern und komplettieren. Für verschiedene Möglichkeiten die sich ggf. eröffnen könnten kam auf Anraten eines Sozialdienstes nun auch die Anregung ein Führungszeugnis (keine Eintragungen) meinen Unterlagen hinzu zu fügen was die Schwere des "Gesamtpaketes" für den Wiedereinstieg ins Berufsleben erleichtern wird. Meinen erlernten Beruf Elektroinstallateur kann ich leider nicht mehr ausüben ....wie sich mein zukünftiges Berufleben NACH der Krebserkrankung entwickelt, werde ich zur gg. Zeit hier berichten.

Fortsetzung...nach jetzt einigen Monaten voller unbeantworteter Fragen danach wie es beruflich weitergehen kann und Monate, in denen ich mich regelrecht mit diesem Problem auf mich selbst gestellt fühlte, wird sich in naher Zukunft wohl einiges tun. Eben wegen der eingetretenen dauerhaften Behinderung (60% Schwerbehinderung) stellte sich erstmal die Frage WAS genau ich überhaupt noch beruflich machen kann. In meinem Fall zog die Erkrankung am Hodgkin Lymphom erhebliche und dauerhafte körperliche und auch psychische Einschränkungen nach sich. Das bedeutet, das ich für mich erstmal im Rahmen dessen, was noch möglich ist, einen geeigneten Arbeitsplatz finden muß. Bis ich einem potentiellem Arbeitgeber all meine Situation erklärt hätte wäre jeder auch noch so in Frage kommender Job schon längst anderweitig vergeben - so: die Realität ! Wie ich jetzt jedoch erst erfahren habe gibt es speziell darauf hin arbeitende Einrichtungen was sich "berufliche Integrationshilfe" nennt.

Über meinen Rentenversicherungsträger (als Kostenträger) nehme ich in Kürze an einem solchen Programm teil, welches sich über einem Zeitraum von ca 1/2 Jahr erstreckt. Die berufliche Integrationshilfe "verspricht" in enger Zusammenarbeit mit möglichen Arbeitgebern und natürlich auch im Hinblick auf die gesundheitlich verbleibenden Möglichkeiten die Wiedereingliederung in das Arbeitsleben. Für mich kann das bedeuten das ich weit ab von den einst erlernten Berufen, in ganz andere Tätigkeitsbereiche hinein gerate. Abhängig von der bereits erwähnten gesundheitlichen Einschränkung und meinen Neigungen und verbleibenden Fähigkeiten - so heisst es - versucht man schliesslich einen geeigneten Arbeitsplatz zu finden. Bleibt zu hoffen, das ein solches Programm nicht wieder nur irgendwelche Statistiken manipulieren soll sondern das man dort auch echte Hilfe erfährt und ein Stück weiter voran kommt.