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grafik:Hodgkin-Lymphom

Erfahrungen während der Erkrankung am Hodgkin Lymphom

Hodgkinbild

Benannt nach seinem Entdecker Sir Thomas HODGKIN. Das Hodgkin Lymphom (syn. Morbus Hodgkin, Lymphogranulomatose, Hodgkin's disease) ist eine bösartige Erkrankung des lymphatischen Systems. Im Vergleich zu anderen bösartigen Erkrankungen ist das Hodgkin Lymphom selten, jedoch unter den bösartigen Lymphknotenerkrankungen (Lymphomen) ist es relativ häufig. Quelle: www.lymphome.de


Das Jahr 2008. Alles begann - wahrscheinlich schon vor mehr als einem Jahr bevor die Krankheit bei mir entdeckt wurde. Das sog. Hodgkin Lymphom teilt sich in vier Stadien ein, wobei leider oft immer erst ab dem dritten Stadium bemerkbar wird, das etwas nicht stimmt. Die Erkrankung vorher fest zu stellen, ist meist nur durch einen Zufall anlässlich ggf. anderer Erkrankungen und Untersuchungen möglich. In beiden Leisten wurden Schwellungen entdeckt, die ich zunächst nicht sonderlich beachtete und etwas später für Leistenbrüche hielt, weswegen ich aber dann doch zum Arzt ging um das abklären zu lassen. Der diagnostizierte jedoch Lympfknotenschwellungen und überwies mich zu einem Facharzt.

Dieser Facharzt, ein Onkologe, hatte von Beginn an den Verdacht das es sich hierbei um das Hodgkin-Lymphom (früher: Morbus Hodgkin) handelte , eine Krebserkrankung die das komplette Lympfsystem angreift. Hierfür sprechen die Schwellungen und die typischen Sympthome welche ich zeigte wie z.B. ungewollte Gewichtsabnahme, Schwindel, Leistungsschwäche und Fieber.Es folgten sodann eine Reihe an diversen Untersuchungen. Zuerst hatte man versucht mittels einer Biopsie eines Lympfknotens heraus zu finden, ob es sich tatsächlich um diese Lymphomerkrankung handelt was aber nicht bestätigt werden konnte. Hierfür bin ich dann an beiden Leisten ambulant operiert worden. Sodann erfolgte eine Knochenmarksbiopsie die jedoch auch wenig an neuen Erkenntnissen erbrachte.

Da die gezeigten Symptome allerdings auch auf noch andere Krankheiten deuteten, sind zusätzlich auch noch z.B. HIV und Syphillis getestet worden, was sich jedoch als negativ herausstellte. Bis hierhin waren bereits Wochen vergangen in denen ich auf Untersuchungsergebnisse und neue Termine warten musste. Während dieser Zeit spürte ich fast täglich wie es immer schlechter wurde mit meiner körperlichen Verfassung ...in den letzten Wochen jetzt, kann ich kaum mehr was alleine erledigen weil die Kraft einfach nicht dafür da ist und der Kreislauf bei der auch noch so geringen Anstrengung gleich in den Keller sackt. Bis hierhin hatte ich bereits mehr als 14Kg abgenommen.

Tagelang lag ich im Bett mit Schweissausbrüchen, Fieber (bis zu39°) und Schüttelfrost der oft bis zu einer Stunde anhielt. Nach einer Ultraschalluntersuchung und einer CT-Untersuchung in einem Röntgeninstitut hat sich der Onkologe mit dem Röntgenarzt und den Pathologen in soweit abgesprochen das es schliesslich das Beste wäre einen Lymphknoten mal ganz heraus zu operieren um diesen eingehend untersuchen zu können. Hierfür habe ich kurzfristig einen Termin fürs Krankenhaus bekommen. Zwei Tage später lag ich dann auch schon drin. Sofort am nächsten Tag hatte ich die Operation. Während man auf die pathologischen Ergebnisse wartete, wurde ich 14 Tage lang dann auch wegen des Fiebers und des Schüttelfrost behandelt , was gegen Ende meines Aufenthaltes auch gut weg ging.

Die Diagnose: non Hodgkin Lymphom !

Ich bin also an Krebs erkrankt. Es hat mich am Ende nicht mehr so sehr erschreckt da im Vorfeld schon sehr viel hierüber durch den Arzt aufgeklärt wurde, der dies ja von Beginn an vermutete. Auch wuchs das eigene Interesse mehr hierüber zu erfahren. Deswegen sind z.B. auch aus dem Internet sehr sehr viele Informationen ins Haus gekommen welche die Krankheit noch etwas deutlicher machten. Das Hodgkin Lymphom (früher: Morbus Hodgkin) ist - in meinem Fall jetzt zum Glück -

die einzige Krebsart die sich zu 80-95% vollständig heilen lässt. Bis dahin aber ist es ein langer Weg. Um den Krebs zu besiegen bedarf es einer Chemotherapie, die bei meinem Onkologen ambulant durchgeführt wird. Unbehandelt führt er zum Tode. Das folgende Bild zeigt in etwa wo sich überall Lympfknoten in unserem Körper befinden. Bei mir waren es die Lympfknoten in beiden Leisten, die durch Anschwellen signalisierten das etwas nicht in Ordnung ist.

das-Lymphale-System

Die Chemotherapie:

Nachdem ich eingehend darüber aufgeklärt wurde wie diese Chemotherapie wirkt und welche Nebenwirkungen ggf. auftreten können habe ich bereits den ersten Zyklus (von 6) hinter mir. Die Intravenöse Verabreichung des Medikamentes dauert etwa immer 3 Stunden da das Medikament langsam in die Vene einlaufen muß. Nach dem ersten Zyklus wieder zuhause hatte ich am späten Nachmittag eine seltsame Erscheinung: ich konnte nicht mehr gehen , meine Beine nicht mehr spüren. Wollte vom Sofa aufstehen und bin sofort eingesackt und hingefallen. Keinerlei Kraft mehr in den Beinen.

Aufstehen hatte ich etwa dreimal probiert und genauso oft bin ich wieder hingefallen. Am späten Abend kam dann der Arzt und meinte das er eine solche Nebenwirkung noch nicht erlebt hätte. Ich bekam eine Spritze und sollte den nächsten Tag abwarten und ggf. die Fortsetzung des Zyklus (ein Zyklus ist immer an zwei Tagen) aussetzen bis es wieder besser geht. Am übernächsten Tag ging es dann wieder. Ich konnte wieder laufen...wenn auch etwas schwerfällig, aber es ging. Die Chemotherapie ging dann auch recht zügig weiter.

Die Nebenwirkungen:

Da ich zuerst im Röntgeninstitut und später dann noch mal im Krankenhaus ins CT kam, wurde mir ziemlich kurz hintereinander das notwendige Kontrastmittel verabreicht. Dieses Mittel aber hat negative Auswirkungen auf die Schilddrüse. Gemerkt habe ich zunächst nichts. Nachdem ich schon wieder eine Weile nach dem ersten Zyklus zuhause war, bekam ich plötzlich eine solche mit erheblichen Schmerzen verbundene Verstopfung (auch Nebenwirkung der Chemotherapie) so, das ich mit dem Notarztwagen wieder ins Krankenhaus gebracht werden musste. Diesesmal jedoch hier ins Bedburger Krankenhaus. (vorher Bergheim).Dort hat man neben der Behandlung der Verstopfung festgestellt, das meine Schilddrüse

komplett nicht richtig funktioniert, was auf die Menge an Verabreichung der Kontrastmittel zurück zu führen sei.Hierwegen mu߸ ich nun für lange Zeit entsprechende Medikamente einnehmen. Die eigentliche Ursache für meinen Aufenthalt dort wurde auch nach einigen Tagen wieder behoben. Etwa dreimal wurde ein Einlauf gemacht und ich bekam entsprechend Abführmittel. 10 Tage war ich insgesamt im Bedburger Krankenhaus von dem ich an dieser Stelle einmal sagen möchte, das dort die Patienten 1a behandelt werden und allesamt die dort arbeiten grundfreundlich sind. Zum Zeitpunkt meines Aufenthaltes im Krankenhaus habe ich dann auch noch weiter abgenommen. Hier wog ich nur noch 55 Kg von einst 75 - 78 Kg.

Wieder zuhause:

Nun bin ich seit ein paar Tagen wieder zuhause und warte auf den neuen Termin für den zweiten Zyklus der Chemotherapie. Ich hoffe natürlich das es sich mit den Nebenwirkungen jetzt erledigt hat, die eigentlich noch anstrengender sind als die Chemotherapie selbst. So ab und zu hatte ich den Eindruck das gerade ICH wohl alles an Nebenwirkungen erhalte was möglich ist ....es reicht bis hierhin jedoch. So'ne Verstopfung z.B. gönn ich niemandem. Die Schmerzen waren fast unerträglich.Jetzt bleibt abzuwarten wie die Chemotherapie letztlich wirkt.

Bis zu einem Ergebnis wird es nächstes Jahr werden. Zeit, in der ich nicht arbeiten und nichts weiter tun kann kann als mich eben der Chemotherapie aussetzen und darauf hoffen das sich Krankeit vollends ausheilt. Zur Stunde bin ich immer noch ziemlich schwach, kann kaum was tun und mu߸ zusehen das ich mich ruhig verhalte damit ich nicht vielleicht irgendwo umkippe. Der Arzt meint das sich dieser Zustand - der sich Fatigue nennt (französich für Müdigkeit) und insbesondere im Zusammenhang mit Krebserkrankungen steht - nach der "Chemo" wieder legen wird.

Der Umgang:

Ich euphoriere nicht unablässig mit dem Willen dagegen anzukämpfen um den Krebs zu besiegen. Ich lasse alles eher über mich ergehen und warte ab wie es sich entwickelt. Geduldig ertrage ich die Chemozyklen (wobei die mich jedesmal immer mindestens ne Woche aus dem Verkehr zieht) und kann realistisch betrachtet doch eh nichts anderes tun als mich den Gegebenheiten hin zu geben. Es hat auch nichts mit aufgeben zu tun, wenn ich sage: "so wie es kommt ist es gut".

Aufgeben wäre, wenn man denn etwas dagegen tun könnte , es aber unterlässt. Das ist hier nicht der Fall. Ich kann nur abwarten und das tun, was der Arzt sagt - sonst nichts. Ich habe keine aktuellen Ziele mehr , ich werde wohl auch zukünftig nie einen Ferrari besitzen oder nach Dubai reisen, ein Haus bauen oder noch Familie gründen. Mit 47 hat man höchstwahrscheinlich schon mehr Tage hinter als vor sich. Also mach ich mir keine großen Gedanken. Entweder es wird gut oder ansonsten ist es eben sowie es ist.

Der 2. und 3. Zyklus:

Chemotherapie

Während ich nach dem zweiten Zyklus am Abend noch mit extremer Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen hatte und ich für mindestens 1 Woche wirklich nur flach gelegen habe, gehts mir jetzt nach dem dritten Zyklus auch den zweiten Tag danach noch recht gut und habe keine Beschwerden (noch nicht).   Ich scheine es diesesmal offensichtlich besser zu vertragen und bin froh, das ich auch weiterhin etwas beweglicher bleibe und zumindest die ein oder andere Arbeit im Haushalt mit erledigen zu können.

Mittlerweile:

...stehe ich kurz vor dem letzten Zyklus. Offen gestanden: ich kann keine Infusionen mehr sehen. Da geht es mir wieder etwas besser und schon geht es mit jeder neuen Infusion erneut damit los das ich für mindestens 1Woche aus dem Verkehr gezogen bin - mal mehr mal weniger , aber immer ist es so, das ich dann doch schon wieder erheblich Einbußen hinnehmen mu߸. Mein Gewicht hat wieder zugenommen und immer so in etwa 2-3Wochen nach der jeweiligen Infusion fühle ich mich besser - mit einigen Einschränkungen. Nach dem jetzt letzten Zyklus

ist erstmal eine Blutuntersuchung und ein Gespräch mit dem behandelndem Arzt angesagt (steht z.Std. noch aus). Wie die Ergebnisse sind bleibt also noch ab zu warten. Die ursprüngliche Lympfknotenschwellungen (die ja anfangs alles auslösten) sind weitestgehend zurückgegangen. Mit etwas Mühe kann man sie aber dennoch erkennen. Nach dieser Geschichte wird dann wohl - wenn alles gut verlaufen ist - eine Art Aufbautraining erforderlich sein ...wird aber auch erst noch mit dem Arzt besprochen.

Geschafft ?:

Ein paar Tage nach der letzten Infusion hat es mich schon wieder aus den Schuhen gehauen. Übers Wochenende konnte ich nur noch liegen , mich kaum bewegen, hatte Schüttelfrostanfälle und Fieber. das ging ein paar Tage lang so ....jetzt, etwa 1Woche weiter geht es eigentlich wieder , brauche zumindest schon mal nicht mehr andauernd liegen. In diesen Phasen konnte ich immer wieder merken,

wie es in mir drin an den unterschiedlichsten Stellen immer ganz plötzlich an fing zu "zwicken"  ...wie kleine Nadelstiche. Ein direkter Zusammenhang mit einer aktuell verabreichten Infusion ist mir leider nicht erklärt worden, ich denke aber das dies das Infusionsmittel bewirkt. Irgendwie stellte ich mir dann immer vor, das gerade - immer wenn es irgendwo "zwickt" - irgendwelche Krebszellen bekämpft werden.

Die abschliessende Untersuchung

Endlich war es soweit: die abschliessende Untersuchung. Nachdem die Chemotherapie abgeschlossen war konnte heute am 23.03.2010 festgestellt werden, das der Krebs besiegt wurde ....ALLE Werte waren in Ordnung. Ich bin zwar auch noch weiterhin eine ganze Weile wohl noch mit den "Ausläufern" der Chemo konfrontiert, doch die jetzt noch vorhandenen Beeinflussungen würden sich im Verlaufe der nächsten Wochen und Monaten nach und nach legen. Zur Zeit bin ich immer noch etwas schwach auf den Beinen und auch sowohl Fingerspitzen als auch Zehenspitzen fühlen sich an wie "eingeschlafen" , der Kreislauf ist auch nicht grade der Beste..... kommt aber alles wieder. Nun muß ich zunächst alle drei Monate (für 1 Jahr) zur Nachuntersuchung ...danach alle zwei Jahre. Nach etwa fünf Jahren wird sich feststellen lassen ob die Gefahr eines Rückfalles endgültig ausgeschlossen ist. Da die Krebserkrankung mit all ihren sonstigen Nebenwirkungen und Lebensbeeinträchtigungen natürlich Spuren hinterlassen hat, wird jetzt im Anschluss noch eine psychotherapeutische Aufarbeitung in "Angriff" genommen.

Jetzt, nach einigen Wochen ist erstmal eine onkologische Rehabilitation beantragt, d.h. wahrscheinlich werde ich für ne Weile in Kur müssen um mich wieder aufzubauen. Nach dem jetzigen Stand der Dinge sprich: meiner derzeitigen körperlichen Verfassung wurden in Erstgesprächen zur Reha bereits Begriffe wie mögliche Erwerbsunfähigkeitsrente genannt womit ich mich allerdings noch nicht anfreunden kann da ich erst zu diesem Zeitpunkt 47 bin und sich mein gesundheitlicher Zustand schliesslich auch noch bessern kann. Was in so'ner Reha dann auf mich zukommt weiß ich z.Zt. leider nicht , bin aber zuversichtlich daß das ein oder andere Manko dort behoben werden kann. Was hier behandelt werden soll, sind die Spätfolgen der Chemotherapie und die Einbußen aus Mangel körperlicher Ertüchtigung. Bei dieser Reha sollte dann am Ende festgestellt sein, wozu ich beruflich dann noch in der Lage bin, wonach sich alles weitere dann entscheiden wird sprich: Arbeitsaufnahme, Fort/Weiterbildung/Umschulung etc. Zur Stunde ist noch alles offen aber es ist gut das es jetzt wieder weitergeht - in den Wochen in denen nichts passiert, fällt mir schon so langsam die Decke auf den Kopf.

Die onkologische REHA

Nun war ich für einige Wochen in Reha. In Bad Nauheim in der dortigen Taunusklinik. Behandelt wurden dort meine psychovegetative Erschöpfung, Depressionen und etwas wegen eines zusätzlichen Bandscheibenproblems. Jeden Tag gab es "Anwendungen". Von Bewegungstraining in der Gruppe , über automatische Massagen (Medi-Jet) bis hin zu Gymnastik und Entspannungstraining. In der Kürze meines Aufenthaltes dort, hat die ein oder andere Anwendung schon ein wenig geholfen. Besonders hervor zu heben wäre das Engagement der Klinik in Zusammenarbeit mit dem dortigen Sozialdienst hinsichtlich einiger beruflichen Perspektiven , die sich nach meiner Krankheit und der immer noch nachhaltigen Tragweite an körperlicher Erschöpfung, von dort aus ergaben. Doch das, wird ein anderes Thema sein. Zunächst werde ich wohl - nicht zuletzt auch auf Empfehlung der Klinik - einen Schwerbehindertenausweis beantragen.

Die in der Reha begonnenen sportlichen Aktivitäten werden hier an meinem Wohnort wohl weitergeführt . Alles in allem war mein Aufenthalt im Taunus mehr als angenehm. Im Gegensatz zu den eigenen vier Wänden die mich tagtäglich mit zunehmend häßlicherer Fratze anstarrten, war es eine willkommene Abwechslung im Jahr 01 , nach meiner Erkrankung. Neben den therapeutischen Maßnahmen habe ich hier viele sehr sehr nette Menschen kennen lernen dürfen - mehr oder weniger mit gleichen Schiksalen behaftet , oft aber auch noch viel schlimmer dran, als ich. Nun bin ich seit einiger Zeit wieder zuhause und fühle mich gut (...wenn auch nicht topfit) und zumindest ist meine Allgemeinverfassung als sehr positiv einzustufen. Jetzt, nach der REHA, stellen sich mir neue Aufgaben die es zu erledigen gilt mit neuen Zielen die neue Kraft verleihen.

Die Rehaklinik im Taunus

Taunus-Rehaklinik

"nach" der Krankheit

....wenn man das so sagen kann, waren noch einige Dinge zu erledigen die aber dennoch mit den Auswirkungen zusammenhängen. Da vieles infolge der nachträglichen Einbußen leider noch eine ganze Weile sicherlich nicht mehr so einfach gehen, habe ich nach der Beantragung nun meinen Schwerbehindertenausweis (60% Schwerbehindert) erhalten. Mein Rentenversicherungsträger hat mir zusätzlich nach Erstellung eines medizinischen Gutachtens die Finanzierung für den Neueinstieg ins Berufsleben zugesichert. Wie sich dies letztlich gestaltet kann zur Stunde noch nicht gesagt werden. Momentan finden Gespräche mit Beratungsstellen statt. Wegen der Aktualität nutze ich die Zeit auch,

um im Zusammenhang eben MIT der Krebserkrankung meine Unterlagen für etwaige Bewerbungen zu ändern und komplettieren. Für verschiedene Möglichkeiten die sich ggf. eröffnen könnten kam auf Anraten eines Sozialdienstes nun auch die Anregung ein Führungszeugnis (keine Eintragungen) meinen Unterlagen hinzu zu fügen was die Schwere des "Gesamtpaketes" für den Wiedereinstieg ins Berufsleben erleichtern wird. Meinen erlernten Beruf Elektroinstallateur kann ich leider nicht mehr ausüben ....wie sich mein zukünftiges Berufleben NACH der Krebserkrankung entwickelt, werde ich zur gg. Zeit hier berichten.

Fortsetzung...nach jetzt einigen Monaten voller unbeantworteter Fragen danach wie es beruflich weitergehen kann und Monate, in denen ich mich regelrecht mit diesem Problem auf mich selbst gestellt fühlte, wird sich in naher Zukunft wohl einiges tun. Eben wegen der eingetretenen dauerhaften Behinderung (60% Schwerbehinderung) stellte sich erstmal die Frage WAS genau ich überhaupt noch beruflich machen kann. In meinem Fall zog die Erkrankung am Hodgkin Lymphom erhebliche und dauerhafte körperliche und auch psychische Einschränkungen nach sich. Das bedeutet, das ich für mich erstmal im Rahmen dessen, was noch möglich ist, einen geeigneten Arbeitsplatz finden muß. Bis ich einem potentiellem Arbeitgeber all meine Situation erklärt hätte wäre jeder auch noch so in Frage kommender Job schon längst anderweitig vergeben - so: die Realität ! Wie ich jetzt jedoch erst erfahren habe gibt es speziell darauf hin arbeitende Einrichtungen was sich "berufliche Integrationshilfe" nennt.

Über meinen Rentenversicherungsträger (als Kostenträger) nehme ich in Kürze an einem solchen Programm teil, welches sich über einem Zeitraum von ca 1/2 Jahr erstreckt. Die berufliche Integrationshilfe "verspricht" in enger Zusammenarbeit mit möglichen Arbeitgebern und natürlich auch im Hinblick auf die gesundheitlich verbleibenden Möglichkeiten die Wiedereingliederung in das Arbeitsleben. Für mich kann das bedeuten das ich weit ab von den einst erlernten Berufen, in ganz andere Tätigkeitsbereiche hinein gerate. Abhängig von der bereits erwähnten gesundheitlichen Einschränkung und meinen Neigungen und verbleibenden Fähigkeiten - so heisst es - versucht man schliesslich einen geeigneten Arbeitsplatz zu finden. Bleibt zu hoffen, das ein solches Programm nicht wieder nur irgendwelche Statistiken manipulieren soll sondern das man dort auch echte Hilfe erfährt und ein Stück weiter voran kommt.

nach nicht mal 3 Jahren: Morbus Hodgkin ist zurück!

es geht schon wieder los...

Nach jetzt etwas über 2 1/2 Jahren seit der letzten Chemontherapie meldet sich der Krebs zurück. Seit jetzt etwa einigen Monaten wieder wuchs der Verdacht dadurch, das ich wieder abnahm und sich dieses mal auch Lymphknotenschwellungen am Hals zeigten. Rasch verlor sich dann auch meine bis hierin wieder aufgebaute Leistungsfähigkeit. Zum Schluss , also kurz bevor ich erstmals wieder zum Onkologen ging, ist die Leistungsfähigkeit komplett auf Null gesunken. Ich kann mir nicht mal nen Schuh mehr zubinden ohne das ich in Atemnot gerate. Das war vorher nicht so.
Nun wurde direkt mal ein CT gemacht. In Folge der hieraus entstandenen Bilder wurde schnell klar, warum ich so schlecht Luft bekomme: die Krebszellen haben bereits begonnen Organe anzugreifen. Betroffen sind Herz und Luftröhre. Besprochen wurde alles Freitag, am folgendem Montag hing ich schon wieder an dr Nadel und muß mich nun erneut einer Chemotherapie unterziehen, die zunächst aus 6 Zyklen bestehen soll ...bei Bedarf jedoch auf 8 erweitert werden wird.

Nachdem ich die erste Chemotherapie nicht so sonderlich gut vertragen hatte, wird nun ein anderes Medikament verwendet, von dem es laut Onkologen nun zu keinen Unverträglichkeiten kommen sollte. Heute am Dienstag den 30.07.2013 habe ich bereits die erste Infusion hinter mir und entgegen der ersten Infusion aus der vorangegangenen Chemotherapie spüre ich überhaupt nichts.Dies sollte sich aber leider ändern. Da ich auf Grund des Fortschritts der Krankheit im 1. Zyklus gleich zweimal hintereinander die Chemoinfusion bekam, hat es mich tatsächlich wieder komplett aus der Bahn geworfen. Angefangen bei Übelkeit und Schwindelanfällen, bin ich kreislaufmäßig komplett im Keller und plage mich zudem mich fast zunehmender Atemnot. Seit einigen Tagen liege ich fast nur weil selbst kleinste Bemühungen auch nur irgendetwas zu tun, viel zu anstrengend gleich auch der Kreislauf schlapp macht. Der nächste Zyklus ist erst wieder in drei Wochen. Ich hoffe sehr das in einigen Tagen Besserung eintritt. Auf Grund der vorangegangenen Chemotherapie sind Venen in Händen und Armen kaum noch nutzbar um dort vernünftig noch eine Nadel platzieren zu können, deswegen soll ich in einigen Tagen ins Krankenhaus um mir einen sog. Port legen zu lassen. Mit den derzeitigen Kreislaufproblemen allerdings wird es fast aussichtslos mit der Narkose. Dieses wird wohl jetzt erstmal abzuklären sein.

Etwa zwei Wochen später nun, stand die OP für einen Port an. Ich morgens um 7:00Uhr nüchtern hin um mir ambulant den Port setzen zu lassen....alles verlief prima, dann wachte ich auf und das erste was mir mitgeteilt wurde war, das es Probleme mit den Venen gab...man hätte nicht den passenden Port parat gehabt. Also: erneuter Termin für einen OP vereinbart. Der war dann etwa 1 1/2 Wochen nach dem folgenden Chemozyklus und diesmal hat es dann echt geklappt und der Port ist drin. So warte ich denn derzeit auf den 3. Zyklus der gegen Ende September erfolgen soll. Mir geht es im Moment den Umständen entsprechend gut.

Fortsetzung: Nachdem ich jetzt erstmal seit September nichts mehr aktualisiert habe, möchte ich nun darüber berichten, das ich mit Ende November 2013 nun schon den 5.Zyklus hinter mir habe. Die jetzige Chemo vertrage ich sehr gut...ich spüre nahezu nichts davon - mit Ausnahme der Verabreichung jedesmal natürlich. Es ist schon eine Erleichterung wenn man einen Port hat. Der Einstich der Nadel erfolgt ja in ein unter der Haut liegendem "Silikonkissen" ...da spürt man auch fast nix davon. Mein Gewicht hat bereits wieder zugenommen, was ich deutlich bemerken kann und auch kleinere "Anstrengungen" funktionieren wieder besser. Dennoch war die Tragweite der 1. Chemo noch nicht mal ganz verblasst so, das bei verschiedenen körperlichen und auch geistigen Einschränkungen nun nochmal eins obendrauf gesetzt wird. Und eben wegen verschiedenen Einschränkungen (motorische, nervliche und geistige Einschränkungen) habe ich nun Pflegestufe I bewilligt bekommen und zudem ist mein GdB auf 80% angehoben worden. Das bleibt jedoch nicht für immer - will ich hoffen - denn sollte sich mein Zustand jemals wieder bessern, dann wäre auch wieder an Arbeit zu denken....aber bis dahin bin ich eben zudem auch noch EU-Renter. Meine Rente habe ich nach Rentenantrag - ich sag mal... "einfach so" durch bekommen ...ohne irgendeine arbeitsmedizinische Vorab-Untersuchung. Plötzlich lag der Rentenbescheid auf dem Tisch. Die EU-Rente hatte ich beantragt um endlich mal von den ganzen Torturen der Jobcenter loszukommen, die mir in der letzten Zeit - und auch trotz meiner erneuten Erkrankung aus unterschiedlichsten Gründen die Leistungen kürzten. Nun hab ich zwar auch nicht mehr als vorher, aber wenigstens Ruhe vor denen.

was Aktuelles zum Gesundheitszustand

Nicht das man denkt mich gäbe es inzwischen nicht mehr, weil ich nun viele Monate nichts mehr hinzugefügt hatte. Bis auf die Routineuntersuchungen die auch jetzt nach der zweiten Chemo wieder regelmäßig stattfinden, tut sich ja ansonsten nichts. Und das ist auch gut so. Zumindest in der Hinsicht, das die Krankheit jetzt weg ist...erstmal. Ganz aktuelle Blutuntersuchungen zeigen fast Bestwerte an. Mein Gewicht ist auch schon fast zuviel ...also man kann vorerst sagen, das ich soweit alles wieder überstanden habe. Mit den Nachwirkungen, die solche Chemotherapien verursachen, hab ich allerdings nach wie vor zu kämpfen. Nach Aussage des Arztes kann sowas Jahre dauern .... vielleicht auch nie zurück gehen. Das sind DIE Einschränkungen eben, die die Behinderung ausmachen. Naja...auf jeden Fall scheint jetzt soweit alles überstanden zu sein.

Sollte sich etwas neues ergeben, werde ich dies auch hier dokumentieren.

Nachträgliche Auswirkungen / Spätfolgen

... es will irgendwie nie endgültig aufhören

Jetzt, -im Juni 2016- nachdem ich nach meiner zweiten Chemotherapie fast zwei Jahre in Remission bin, sind Taubheitsgefühle in den Extremitäten leider immer noch nicht verschwunden. Mit der Zeit hatte ich mich bereits damit abgefunden und mit mir vereinbart, das es halt so ist, wie es ist und ich eben damit zu leben habe. DAS für sich alleine genommen ist schon eine ziemlich Bürde, wenn ich es beschreiben sollte, wäre es zumindest was die Zehen betrifft vergleichbar mit dem Gefühl welches jemand bekäme, der wochenlang die Socken nicht wechselt und dabei in Gummistiefeln rumläuft. (wer es mal ausprobieren möchte ;) ...dieses dadurch entstehende Schweissmaukengefühl erlebe ich ununterbrochen jeden Tag) Wie ich aktuell aber seit einigen Wochen mitbekomme, kann es immer noch eine Schippe obendrauf geben was Spätfolgen einer Chemotherapie betrifft, von denen ich bis hierhin ja bereits zwei hatte. Angefangen hatte es damit das ich seit geraumer Zeit kaum mehr einschlafen konnte weil ich in beiden Beinen stetig das Gefühl verspürte, als hätte man meine Muskeln mit sauren Zitronen eingerieben, was sich in etwa so anfühlte als würden sich die Muskeln incl. des Gefühls eines Entzündungskribbeln permanent zusammen ziehen. Immer dann, wenn die Beine sich in Ruhelage befanden. Bewegung und kurzfristiges Schütteln brachte zwar momentane Erleichterung ... doch sobald sie wieder ruhig lagen gingen die Beschwerden sofort wieder los. Ein äußerst unangenehmes Gefühl das schon fast dazu verleitet die Wände hochzulaufen. Mit einfach mal so einschlafen, war es bei mir erstmal wochenlang nichts. Im Rahmen eines Onkochecks habe ich dann meinem Arzt darüber erzählt, der mich dann umgehend zu einem Neurologen überwies. Der stellte mit einer Maschine die mir Stromschläge verpasste fest, das in beiden Beinen bedingt durch zwei Chemotherapien Nerven unwiederbringlich zerstört sind und sich dies nun allmählich bei mir als sog. restless-legs-syndrom bemerkbar macht. Mittlerweile ist es bereits schon soweit ausgedehnt, das ich bei jedem Schritt den ich mache, Schmerzen verspüre. Inzwischen muß ich nen ganzen Haufen Medikamente deswegen nehmen ... zumindest funktioniert damit das Einschlafen schon wieder besser. Diese Nachfolgekrankeit - also Restless-Legs, im Rahmen einer Polyneuropathie ist jetzt noch ziemlich frisch, so das ich prinzipiell gar nichts darüber weiß, wie und nach wohin es sich entwickelt. Ich hatte wirklich gedacht Chemo ist vorbei ....alles Gut, aber da hatte ich mich geirrt.




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