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Mein Kontakt mit dem Lymphknotenkrebs Morbus Hodgkin
Das Foto an dieser Stelle zeigt den Herrn Hodgkin, nach dem die Krebskrankheit benannt wurde Wir schreiben mittlerweile das Jahr 2020 und schon wieder hat besagter Herr links, erbarmungslos zugeschlagen. Nachdem ich seit der letzten Chemotherapie gehofft hatte, den Scheiss jetzt endgültig los zu sein, hatte es nicht mal drei Jahre gedauert um jetzt echt mal nen dicken Hals zu kriegen. Und damit ist nicht etwa eine Sinnesregung gemeint, sondern eine Schwellung, die sich als Rückkehr des sog. Mantelzell-Lymphoms herausstellte....also exakt das Gleiche, weswegen ich bereits zweimal schon Chemotherapie erhalten habe. Hierüber - also was meine neuen Erfahrungen mit diesem Krebs betrifft, möchte ich jetzt auf dieser Seite, die ich passender Weise Hodgkin-Lymphom 3.0 nenne, erzählen. Die Grafik ..."Hodgkin-Lymphom Nr.2" vermittelt zwar den Eindruck, das es sich hierbei um eine 2. Behandlung handelt, diese Seite ist aber eben nur die 2. Hodgkinseite, auf der nachdem über die 2. Chemo ja bereits auf der 1. Seite erzählt wurde, lediglich als Folgeseite zur jetzt 3. Therapie zu sehen.
Phase 1 - die Bestätigung
Es ist jetzt Anfang Februar 2019 und nachdem ich zur Abklärung mittels einer Biopsie im Krankenhaus gewesen bin, hatte ich auch bereits Besprechungstermin beim Onkologen. Aufgrund der pathologischen Ergebnisse steht jetzt definitiv fest: der Krebs ist zurück! Das bedeutet, ich muß also ein drittes Mal in Chemotherapie. Und weil die Menschen um einen herum nie so wirklich wissen, wie sie mit einem Chemo-Patienten und dessen Verfassung, vor, während und nach eben dieser Chemo umgehen sollen und man im Grunde genommen am Ende doch damit alleine zurecht kommen muß, wird es dieses mal bei mir anders. Ich hatte schon frühzeitig - auf die Möglichkeit hin das der Krebs jemals zurück kehren sollte, gesagt, das ich keine Chemotherapie mehr ohne psychologische Begleitung machen werde. In der Annahme das die idee hierzu auf meinen Mist gewachsen wäre, habe ich im Arztgespräch erfahren, das es sowas tatsächlich gibt und das auch von den Krankenkassen getragen wird. Psychoonkologische Begleitung nennt sich das. Auf meine weitere Recherche hierzu hin, gibts sogar hier bei mir im Ort entsprechende Therapeuten. Es bleibt zu hoffen, das ich zeitnah dann auch einen Ersttermin bekomme.
die 3. Chemotherapie beginnt
Es ist inzwischen April. Ich befinde mich inmitten einer jetzt 3. Chemotherapie. Eine begleitende onkologische Psychotherapie habe ich leider nicht gefunden. Termine erst dann, wenn die Chemo schon längst wieder vorbei ist. Ist leider so. Dann muß es eben auch diesmal wieder ohne gehen. Drei Chemotermine von insgesamt 8 habe ich jetzt ja schon absolviert. Aber diesesmal ist es etwas anders. Ich bekomme ein anderes Mittel.... und davon auch viel viel weniger. Etwa eine gute Stunde dauert jede "Sitzung" ...bin also recht schnell wieder beim Arzt raus und auf dem Nachhauseweg. Die Chemo jetzt vertrage ich eigentlich ganz gut. Die Schleimhäute im Mund und an den Lippen wirken etwas wie entzündet, was sich aber mit einer Creme gut in den Griff kriegen läßt.
nach der 4. Infusion
An dieser Stelle habe ich jetzt schon 4. Sitzung absolviert. Die Schwellung am Hals ist bereits zurück gegangen. Von der Chemo selbst, die eigentlich keine richtige Chemo ist, sondern mir werden weniger aggressive Antikörper verabreicht, merke ich bis auf eine bekannte Nebenwirkung ansonsten so gut wie nichts... bis jetzt jedenfalls. Eine Nebenwirkung die mich bis hierin ereilte, ist, das mein Geschmackssinn bei vielen Lebensmittel nicht mehr vorhanden ist. Vieles was ich esse, schmeckt irgendwie nur wie Pappkarton... das ist für mich besonders schlecht, weil darunter auch z.B. Schokolade fällt. Neu ist, das ich sehr stark vertrocknete Haut habe ...insbesondere im ganzen Gesicht und an den Armen. Abgenommen habe ich auch obwohl ich ganz normal esse. Ich habe jetzt noch nochmal das Doppelte an Infusionen vor mir...also weitere vier Wochen. Wie es weitergeht, werde ich hier berichten.
nach der X. Infusion
irgendwie hatte ich nicht ganz kapiert, das die jetzige Chemo nicht so wirklich eine Chemo im bisherigen Sinne sein sollte, sondern eine Antikörpertherapie, von derer Infusionen ich jetzt satte 22 mal erhalten habe. Jetzt im November 2019 war Schluss, und zwar auf meinen Willen hin. Die Nympfknotenschwellungen sind zwar zurück gegangen, es liegen aber noch Messungen vor, die gemacht werden müssen. Ich habe die Therapie abgebrochen, weil die Nebenwirkungen inzwischen kaum mehr auszuhalten waren. Angefangen von allen Fingernägeln, die sich mehr oder weniger auflösten, über erhebliche Sehprobleme, Hautschürfungen, offene Wunden die von selbst entstanden bis schliesslich hin zur aller schlimmsten Nebenwirkung- einem extremen Juckreiz am gesamten Körper, der nicht auszuhalten war. Immer und immer wieder war ich am kratzen ...überall, bis es schliesslich blutige Stellen gab.
Ich habe zwar zuerst noch Lotionen bekommen... die aber nicht wirklich geholfen haben. Dann Kortisonsalbe die auch nur zeitweise wirkte. Jetzt nehme ich Tabletten (Prednison) und Fenistil ...zum endgültigen einschlafen dann noch Lorazepam. Damit sind die Nebenwirkungen dann wenigstens einigermaßen ertragbar. Psychisch befinde ich mich jetzt nach der Therapie recht schnell wieder auf dem Weg der Besserung. Auch zugenommen habe ich recht schnell wieder. Nur: Schokolade schmeckt leider immer noch nicht. Es wird wohl halt noch eine ganze Weile dauern bis die Nebenwirkungen komplett verschwunden sein werden.
nach dem Abbruch
In der nächsten Zeit steht dann natürlich noch der sog. Onkocheck an, mit welchem per Ultraschall Messungen vorgenommen werden um bestimmen zu können, wie weit die angewachsenen Nympfknoten sich schliesslich zurück gebildet haben. Es bleibt mir zu hoffen, das der Arzt mir keine schlechte Diagnose stellt und eine Weiterbehandlung empfiehlt. Die ganzen Nebenwirkungen solcher Therapien, nehmen einem so gut wie jede Lebensqualität. Der Krebs wird zwar "geheilt" .... an vielen vielen anderen Stellen aber wird man krank und braucht neue zusätzliche Medikamente für dies, das und jenes.
Die Nebenwirkungen der Antikörpertherapie
Die Bilder an dieser Stelle zeigen an meinem Bein die Hauterkrankungen die wegen Nebenwirkungen der Chemotherapie entstanden sind Nach dem Abbruch der Antikörpertherapie wegen zu vieler Nebenwirkungen, zeige ich hier mal zwei Bilder, die nur ansatzweise zeigen, wie die Haut mit Überreizungen, Rötungen, Juckreiz und stellenweise auch selbstöffnenden kleineren Wunden reagiert. Es war nicht auszuhalten. Etwas Linderung verschaffte Fenistil und Aloevera. Auch jetzt Wochen danach sind die meisten Probleme zwar verschwunden, der Juckreiz ist dennoch immer noch erheblich und tritt zumeist verstärkt am späten Abend ein. Wenn die Medikamente nicht greifen, ist an Einschlafen nicht zu denken. Eine weitere sehr lebenseinschränkende Nebenwirkung ist der Verlust der Sehstärke. Bereits schon während der noch laufenden Therapie, setzte bei mir der Verlust der Sehstärke ein und hat sich - auch jetzt Wochen nach Therapieende, noch nicht wieder verbessert. Autofahren, Fernsehen, Lesen, Computer ...generell weit und scharf sehen, ist nicht mehr möglich. Da nützt auch nicht einfach ne neue Brille denn, mit jeder wieder ansteigenden Verbesserung würde eine auf die Ausgangssituation abgestimmte Brille nicht mehr passen. Zum vergrößern der Bilder bitte mal draufklicken.
...und, es geht schon wieder los
Das Bild an dieser Stelle zeigt anhand einer Illustration das Lymphknotensystem im Halsbereich Nachdem ich jetzt Wochen nach dem Therapieabbruch wieder beim Onkologen war, war der ganz und gar nicht erfreut darüber das mein kompletter Hals voller wachsender Lympfknoten ist und auch an sonstigen Stellen unmittelbar solche Knoten zu sehen und/oder auch zu ertasten waren. Die vorausgehende sogenannte Antikörpertherapie hatte wohl die Therapie über, den weiteren Wachstum gehemmt, aber ansonsten nicht wirklich etwas an diesem Krebs geheilt. Jetzt wachsen die Knoten ...und wachsen... und wachsen. Eine neue Chemo muß also her. Der Arzt sagte, er überlege sich eine individuelle Behandlungstherapie, die mich nebenwirkend nicht besonders belastet. Das bedeutet für mich, ich muß wieder erneut in Chemotherapie... die 4. also.
...und gleich am nächsten Tag....
...die zweite Hiobsbotschaft. Nachdem ich wegen meiner erheblichen Sehbehinderung endlich beim Augenarzt war, erklärte dieser mir, das ich am grauen Star erkrankt sei und beide Augen operiert werden müssen, da ansonsten die völlige Erblindung droht. Das kommt also noch hinzu. Am gleichen Abend rief dann mein Onkologe an und unterbreitete ausgearbeitete mögliche Therapien, das Mantelzelllymphom betreffend. Wählen kann ich nun zwischen einer Tabletten und einer Infusionstherapie. Wofür ich mich entscheide, ist zur Stunde noch offen. Im Moment bin ich wegen der beiden akuten Erkrankungen doch ziemlich niedergeschlagen und ich muß mich erstmal innerlich sammeln und alles verarbeiten. Beide Angelegenheiten müssen von den jeweiligen Ärzten natürlich untereinander abgeklärt werden... was die jeweiligen Verträglichkeiten unterschiedlicher Medikamente angeht.
und jetzt am 27.01.2020 gehts los...
Da fängt für mich die neue Therapie an ...diesesmal in Tablettenform, die ich ohne jedesmal zum Arzt zu müssen, bequem zuhause nehmen kann. Das Medikament nennt sich imbruvica ...kostet in der 28er / 140 milligramm Ausführung immerhin noch satte 2000.-Euro und ich darf gespannt sein, was von den beschriebenen tausend möglichen Nebenwirkungen, dann so alles auf mich eintrifft. Der Krebs muß jedenfalls weg. Der wuchert und wuchert. Ich kann schon beinahe jeden einzelnen Knoten am Hals fühlen. Ich werde berichten, wie das neue Medikament wirkt.
Das Foto an dieser Stelle zeigt das Medikament Imbruvica So:... Ich nehme jetzt bereits seit Tagen die hier abgebildeten Tabletten ...anstelle eine Infusionstherapie. Es war meine eigene Entscheidung jetzt anstelle einer weiteren Infusiontherapie, nun diese Tabletten zu nehmen, von denen eine Packung mit 28 Stück über 2000.-Euro kosten. Laut dem Beipackzettel und auch nach Hinweisen des Arztes, soll es zu Nebenwirkungen kommen können .... ich bin also vorgewarnt. Jedenfalls bis jetzt, nachdem ich bereits die 5. "Portion" (ich muß jeden Tag 4 dieser Tabletten auf einmal nehmen) drinne habe, spüre ich gar nix - also was Nebenwirkungen anbelangt. Ob und wie und wann die Tabletten etwas bewirken, will der Arzt nach 4 Wochen feststellen. Wie lange ich diese Tabletten nun nehmen muß, ist ungewiss. Einen Vorteil den ich durch die Wahl der Tablettentherapie sehe ist, das ich nicht jedesmal für eine Infusion stundenlang im Therapieraum sitzen muß und das Ganze jetzt ganz bequem zuhause stattfindet. Die Nebenwirkungen der vorhergehenden Antikörpertherapie sind leider immer noch nicht weg. Die ständigen Juckreize bestehen nach wie vor, und müssen nebenher auch noch intensiv behandelt werden.