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...heute ist Welttuberkulosetag und der Schoko-Rosinen
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Krebszellen befallen Lympfknoten und Knochenmark
Gewisse Ereignisse - über die ich im Rahmen meiner Erkrankung berichten will - sind eingetroffen, die ich wegen ihrer Schwere mit einer weiteren Seite beschreiben und deswegen
nicht als weiterführende Ergänzungen auf vorhergehende Hodgkinseiten als vielleicht dann als unbeachteter Folgetext niederschreiben möchte. Für mich jedenfalls ist zu wichtig,
was geschehen ist und ich denke im Rahmen eines persönlichen Erfahrungsberichtes wird es allen bisherigen Lesebesuchern besonders interessieren, was ich jetzt zu berichten habe.
Nachdem - wie zuvor beschrieben die Tablettentherapie nicht mehr wirklich funktionierte - eine weitere Chemo erforderlich wurde, entwickelte sich mehr und mehr eine Chemobedingte
Anämie - über die ich auf der entsprechenden Seite berichte - die mehr und mehr auch in den Vordergrund tritt und etliche Bluttransfusionen erforderlich machten. Diese Anämie machte
sich bei mir durch akute Atemnot bei geringsten Anstrengungen bemerkbar....bis hin zu dem Zeitpunkt, in dem ich mich fast nur noch schleppend und völlig down zu den onkologischen
Behandlungen begeben konnte. Mit der dann erstmal letzten onkologischen Behandlung wurde sodann auch eine erhebliche Milzvergrößerung diagnostiziert, wegen derer mein Onkologe
sodann eine ambulante Strahlentherapie per Überweisung in die Uniklinik Köln anordnete.
Ich sah mich dann aber schon schleppend und völlig down von Termin zu Termin torkelnd und als hätte ich's innerlich geahnt was dann auf mich zukommen wird, forderte ich von meinem
Onkologen eine stationäre Einweisung in besagte Uniklinik Köln ....insgeheim auch wegen meines Verdachts, das bei den Behandlungen in letzter Zeit wohl irgendwas aus dem Ruder
gelaufen sein muß, was sich später dann auch tatsächlich bewahrheitete.
mit dem Krankenwagen Liegendanfahrt zur Uni
Nichts ging mehr. Die letzten Tage zuhause konnte ich nur noch liegen und fast überhaupt nichts mehr tun. Krankenwagen bestellt. Das ging irgendwie dann doch nur mit Termin, aber
dieser war noch recht zeitnah dachte ich. Am 10.02.2022 kam ich dann in die Uniklinik Köln. Nach dem üblichen Aufnahmeverfahren wurde ich gleich auf die
Intensivstation der hiesigen onkologischen Abteilung gebracht und erstversorgt. In den ersten Tagen musste ich zeitgleich an überwachenden Maschinen angeschlossen, an sehr vielen
Ärzten sehr sehr viele Fragen beantworten, damit diese sich ein erstes Krankheitsbild verschaffen konnten. Als dies letztlich klarer war, dauerte es auch nicht lange, bis man mir
sagte, das es mit meiner Einweisung schon fast kurz vor zwölf gestanden hat. Weitere Wochen in meinem Zustand zuhause verbracht, hätte ich wohl nicht überlebt.
Mit einem Gremium an Oberarzt (Fachgebiet mag. non Hodgkin Lymphome) weiteren Fachärzten, Stationsärzten und sonstigen wichtigen Leuten, wurde dann auch rasch eine Chemotherapie
bestimmt, die bereits an den Folgetagen verabreicht wurde. Dabei wurde nicht - wie es bei meinem Onkologen immer der Fall war, nach jeder Infusion erstmal drei/vier Wochen gewartet
um schliesslich irgendeine Besserung meiner Blutwerte erwarten zu können, sondern hier wurden die einzelnen Infusionen gleichmal von ein auf den anderen Tag verabreicht und zwar
etwa 8 Infusionen an vier Tagen. Gemerkt hab ich davon nichts. Nebenher und wegen meiner noch anderen "Baustellen" die behandelt werden müssen, bekam ich jeden Tag unzählige
Tabletten und andere Infusionen u.a. auch wegen einer auftretenden Lungenentzündung und wegen angesammelten Wasser in den Beinen. Bei der gefühlten Menge an dem, was man man in mich
hineinfüllte, ist die eigentliche Chemo irgendwie komplett untergegangen - hab ich also nicht etwas mitbekommen, was sicherlich aber auch der Zugabe von Mitteln gegen Übelkeit
geschuldet war.
Die gute und die schlechte Nachricht Teil 1
Nach etwa einer Woche wurde ich dann von der Intensiv auf die reguläre onkologische Abteilung verlegt. Dann: Visite und das erste Ärztegespräch. Um näheres über meinen aktuellen
Krankheitszustand erfahren zu können - so sagte man mir - sei sowohl eine Knochenmarksuntersuchung als auch eine Biopsie vergrösserter Lympfknoten unbedingt erforderlich.
Beides hatte ich doch bereits schonmal und steht bei mir mit einem Trauma an Dingen im Raum, die ich am liebsten nicht ein zweitesmal erleben mochte. Also wirklich sehr sehr
unangenehm und schmerzhaft. Musste aber hier aber trotzdem gemacht werden und in beiden Fällen war ich positiv überrascht wie schmerzfrei und behutsam dies hier in der uni
stattfand. Jeder einzelne Vorgehensschritt wurde mir erklärt ....zur Knochenmarksuntersuchung wurde ich betäubt und sediert so, das ich lediglich merkte, das was an mir getan wurde
...Schmerzen - wie ich sie aus vorhergehenden Entnahmen kannte - hatte ich hier zu keinem Zeitpunkt.
Recht schnell hatte man auch die Ergebnisse, was den Gesamtumfang einer solchen Universitätklinik geschuldet ist, (eigene Forschungs, Entwicklungs und Testlabore), die man mir
dann auch umgehend mitteilte. Zuerst die schlechte Nachricht: Krebszellen greifen das Knochenmark an und nicht mehr alleine nur die Lympfknoten. Mit der jetzt
erstmal verabreichten Chemotherapie konnte man aber immerhin erreichen, das sich die Lymphknoten an vielen Stellen zurück bildeten. Aber leider reicht das jetzt nicht mehr alleine.
Seit der jetzt ersten Chemo kontrolliert man mehrfach täglich meine Blutwerte, zu denen man erwartet das die sich auf ein verträgliches Maß einpendeln. Ist aber leider nicht der
Fall. Die Werte fallen mit jeder gegebenen Bluttransfusion immer wieder in den "Keller". Wolle man doch zunächst das Ganze so etwa 3 Wochen beobachten bis man nächste Schritte in
Erwägung zieht, so ist jetzt aber alles weitere vorgezogen worden. Sprich: ein zweiter Chemozyklus der geplant war für einen etwa 3-4 wöchigen Abstand, der aber jetzt vorgezogen
ist. Und morgen am 22.04.2022 gehts damit auch schon los. Ich befinde mich also zu diesem Zeitpunkt schon fast vier Wochen in der Klinik.
Die gute und die schlechte Nachricht Teil 2
Im Zusammenhang dessen, was man bei einer Visite an weiteren Vorgehensweisen erörterte, bekam ich erstmal sowas wie einen innerlichen Schock. Hatte ich doch ernsthaft gedacht
nach so zwei/drei vielleicht auch vier Wochen ginge ich hier wieder genesen raus, wurde mir dieser Zahn auf's Heftigste gezogen. Aber...und jetzt komme ich zu der eigentlich
guten Nachricht, klärte man mich über neuartige Behandlungsmethoden auf, die seit erst 2018 zugelassen wurden und die wirklch Erfolgversprechend sein sollen.
Diese neue Behandlungsmethode nennt sich Cars-T-Zell Therapie und zugegebener Maßen hab ich auch nicht wirklich alles verstanden von dem was man mir hierzu
erklärte. Sie soll sich preislich etwa im Rahmen von 100.000.-Euro bewegen und muß vorher natürlich von der Krankenkasse genehmigt
werden - ist klar. Jedenfalls soll - wenn denn meine bisherigen Blutwerte nach der zweiten Intensivchemo soweit stabilisiert seien, bestimmte Auszüge meines Blutes zur weitergehenden
Behandlung (eine Art Umformung) per Einfrierung in hierfür tätigende Forschungslabore in Amerika geschickt werden. Das ganze Verfahren solle bis zur Rücksendung ungefähr auch nochmal
3 Wochen dauern bis die Blutlieferung zurück ist.
Dann muss das neu entwickelte Blut mit einer einzigen Infusion verabreicht und die weitere Entwicklung auch nochmal Wochen beobachtet werden. Mit dieser neuen
Behandlungsmethode verspricht man sich, das Krebszellen im Körper vollständig zerstört werden. Erfolge sind in Amerika aber auch in Deutschland und vielen anderen Ländern zu
verzeichnen. Für mich
bedeutet dies wohl etliche Monate Klinikaufenthalt, den man mir jedoch etwas erleichtern will indem ich zwischendurch auch mal ein paar Tage nachhause kann. Und letzteres
- also die schier unendlich lange Zeit meines Krankenhausaufenthaltes - ist für mich natürlich die schlechtere Nachricht. Im Moment geht es noch gut auszuhalten. Ich hab seitdem ich jetzt hier bin zu keinem Zeitpunkt Langeweile erfahren, wel ich
durch Internet und Laptop Beschäftigung habe so, wie ich auch hier diesen Erfahrungsbericht aus der Uni heraus schreibe. Außerdem hat man zumindest bis Mittags hier überhaupt
keine "Chance" Langeweile zu bekomnmen weil ständig was passiert an Kontrollen und Werteerfassungen und Tablettengabe etc.
Im Hinblick auf meine Verfassung bei Einlieferung und der Ansicht, das zuletzt beim bislang behandelnden Onkologen irgendwas nicht mehr richtig zu laufen schien, vertraue ich
jetzt voll den Behandlungsmaßnahmen der kölner Uniklinik. Insbesondere die beabsichtigte Cars-T-Zell Therapie halte ich im Hinblick auf gelesene Erfolge bei
anderen Patienten für aussichtsreich. Auch hiesige Ärzte haben mir vorab die Absicht erklärt, mich hier krebsfrei aus der Uni entlassen zu wollen. DAS ist ein Ziel. Aber ein
sehr weiter Weg! Tja... die Alternative wäre wohl ein früher Tod. Niemand kann sagen, wielange ich dann meinen Zustand noch halten kann wenn der Krebs - wie jetzt - wuchert.
Da muss UND will ich jetzt auch durch. 7, 8 oder auch meinetwegen auch 12 Wochen Krankenhaus vergehen auch irgendwann. Wenn es mir hinterher wesentlich besser geht und meine
Lebenserwartung sich steigert, dann um so besser.
der Krankenhausaufenthalt ansich
Gut...bei meiner Einlieferung hab ich das ganze Ausmaß "Krankenhausaufenthalt" noch nicht wirklich realisiert. Ich hatte zwar auf die Überweisung bestanden aber wie sich dann doch alles entwickelt, hatte ich wahrscheinlich auch wegen meines Zustandes überhaupt nicht auf dem Schirm und ich weiß auch nicht wie sich alles noch entwickeln wird. Im Moment jedenfalls läuft alles gut. Ich hab Beschäftigung und keine Langeweile und die Tage vergehen ziemlich rasch. Bis jetzt jedenfalls. Ich habe die Zeit gut genutzt um per Laptop und Internet an meiner Webseite zu arbeiten...für spätere Zeitpunkte hab ich mir dann auch ein Keyboard bestellt, das allerdings selbst nach fast anderthalb Wochen noch nicht geliefert wurde aus irgendwelchen angeblich fehlerhaften Adressgründen. Außerdem stehe ich jeden Tag in Verbindung mit zuhause und bekomme zweimal pro Woche Besuch. Hier in der Klinik - und das will ich mal besonders betonen - sind ausnahmslos ALLE die hier tätig sind sehr sehr freundlich im Umgang und haben immer ein nettes Wort auf Lager. Ein bisschen anstrengend sind wohl die Coronatest's die ich jeden Tag machen muß. Im Übrigen liege ich ungeimpft im Bett ... scheint hier aber wohl kein Problem darzustellen solange auch ich mich an die staatlichen Regelvorgaben sprich Masketragen bei Personenkontakt halte. Soweit es also nicht um medizinische Belange geht, alles easy. Psyschisch bin ich sehr stabil mittlerweile, obwohl es zeitweise auch mal kurze gedankliche Niederschläge gibt von denen ich mich jedoch schnell erhole wenn ich die Vorteile einer schliesslichen Genesung und all den Dingen die ich dann noch tun kann, in den Vordergrund stelle.
die weitere Aussicht ;-)
Von meinem Fenster aus hab ich in einer Entfernung von etwa 800mtr Luftlinie eine unmittelbare Sicht auf den kölner Dom.
jetzt,nach sechs Wochen
Ich befinde mich immer noch im Krankenhaus und es wird nicht wirklich besser. Solange man immer noch stabile Werte nach den Chemos beobachtet und auch stetig kontrolliert, bis
schliesslich die CAR-T-Zell Therapie angewendet werden kann, (was noch fraglich ist, denn die Krankenkasse hat den Erstantrag abgelehnt und die Klinik muss in den Widerspruch gehen),
befasst man sich vorrangig damit, meine oftmals ziemlich akute Atemnot irgendwie in den Griff zubekommen. Im Moment und für mich erstmal auch das Hauptproblem. Den ganzen Tag
Sauerstoffzufuhr um die Atmung zu erleichtern. Typische COPD physiotherapeutische Übungen wie z,B die Atemlippenbremse helfen schon etwas dabei, das es etwas besser wird, aber
selbst kleinste Anstrengungen machen mir schwer zu schaffen. Ich würde fast schätzen, daß das in Zukunft mein Hauptproblem werden wird denn, Lungenemphiseme sind leider nicht
heilbar, allenfalls etwas konrollierbar. Und wenn man - so wie ich - schon akute fast panikartige Atemnot erlebt hat, da rückt der Krebs schon fast in den Hintergrund.
Sowas sind dann die Ergebnisse, wenn man 45 Jahre raucht. Da kann man außer sich selbst ansonsten niemandem die Schuld für geben. Seit dem Tag der Einweisung ins Krankenhaus rauche
ich natürlich nicht mehr und das jetzt seit 6 Wochen. Ein erster eigener Schritt in die richtige Richtung. Das Krankenhaus versorgt mich mit 24Std. Nikotinpflaster, Entzugserscheinungen
habe ich überhaupt nicht. Wenigstens DAS kann ich noch tun. Tja, und ansonsten liege ich fast den ganzen Tag und inhaliere Sauerstoff ....schaue per Laptop Internet, nutze die
Zeit um z.B. an meiner Webseite immer noch Verbesserungen zu tätigen und mittlerweile ist auch mein neues Keyboard hier. Da kann ich abends sitzen und spielen. Tagsüber ist es hier
eher schlecht sich mit irgendwas privat zu befassen, weil immer wer ins Zimmer kommt und Versorgungsleistungen und Kontrollen durchführen will.
Hier auf dem Bild jetzt mal
gezeigt, ist mein neues Keyboard, das ich mir extra wegen des wahrscheinlich noch wochenlangen Aufenthaltes zulegte. Aber wie bereits eingangs erwähnt, selbst jetzt weitere Wochen später
keine Besserung in Sicht für irgend welche Aktivitäten.....zumindest was die Atemnot angeht. Mittlerweile will man per jetzt 3er CT's definitiv davon ausgehen das bei mir kein Lungenemphisem vorhanden ist, bleibt
eben nur die grosse Frage, WAS genau denn DANN zu meiner Atemnot führt. Bis jetzt jedenfalls hat man mir noch keinen einzigen aller drei CT-Befunde erörtert. Vielleicht sind die Symptome
die ich erlebe, ja auch auf die Chemos und/oder aktuellen Blutwerte zurück zu führen..... was genaues jedenfalls weiß ich zur Stunde leider nicht.